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首页 > 详情:世界自闭症日 | 想对你们说……

世界自闭症日 | 想对你们说……

有一群特立独行的孩子,他们活在一片鲜为人知的世界,他们依旧可爱,却无法独立生存,他们是被叫做星星的孩子,长期饱受着冷眼、排挤和歧视,在一个人的世界里孤独生存着。
也许,他的一些表情、举动和语言让人难以捉摸或是束手无策。
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但是,请相信他们不是调皮捣蛋惹人生气的“熊孩子”,而是一群天真善良的“好孩子”。天生的不幸,致使他们的“与众不同”。尽管这世界会有缺憾,但我们都应该相信,每一朵花开自有它的道理。

自闭症又称孤独症,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,让更多的人了解有这么一群从面容看不出差别的人,有着许多的不一样,应该一起去关注、理解和包容。

4月2日的今天,是第11个“世界自闭症日”,今天,让我们走近自闭症儿童,“看见”孩子的想法和感觉,感受心灵的召唤,用爱点亮自闭症儿童的心灯,用行动来带动全社会对自闭症儿童的关注。

带着爱心和耐心
走进星星的世界
与他们共同成长

《孤独症孩子希望你知道的十件事》
(作者“艾伦•诺波姆;译者:刘敏珍)

艾伦•诺波姆是一位自闭症孩子的妈妈,她用自己所有的爱心,坚强、勇敢、积极地陪伴着孩子成长,她把自己的真情实感倾注于笔端,分享自己的实践感悟。


1、首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独自闭并不是我唯一的特质,这是最重要的
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我身上有很多特质,孤独自闭只不过是其中一个,你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人,又怎么能只用其中的一个特质来定义你?你胖、近视甚至还有些笨手笨脚,但这绝不是你的全部特点。

2、我的感官知觉是失调的
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这句话的意思是,在日常生活中,很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意,但却会给我带来极大的痛苦。对我来说,周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或对你有了攻击性,可我这样做只是想保护自己。所以,像到超市去这样简单的事情,对于我来说都可能像是身处人间地狱。

3、请记得将我“不肯”(我选择不要)与我“不能”(我做不到)分清楚
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我不是不听话,而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候,不管喊的内容是什么,我听到的只是:“@*&¥%比利¥@##&*。”相反当你走过来,直接用简单的话对我说:“请把书放在桌子上,比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么,让我了解接下来将要发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。

4、我的思考方式非常具体,因此,我通过字面意义来解释语言
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当你想对我说“不要跑”,嘴里说的却是“牛仔,拉住你的马”,这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”,结果我没看到任何小菜,而你真正的意思其实是“这件事对你来说很容易的”。如果你跟我说:“It's pouring cats and dogs (猫猫狗狗倾泻出来)”我会以为投球机里将扔出一堆猫和狗来。请直接对我说“雨下得很大”。
成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺,这些表达我都弄不懂。

5、我掌握的词汇有限,请对我多一些耐心
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我们希望所有的自闭症都可以流畅地用语言和我们沟通,但是不是每个自闭症者都可以达到这个程度。有时候孩子不知道如何用语言表达自己的感受。因此我们要更加注意孩子的身体动作还有一些特殊的行为。比如有一次我的一个学生在上课顺利的情况下突然大哭。后来带他到卫生间一看才发现他的后背起了一片红疹。还有一些学生会背一些广告词和一些书里读到的内容。这种行为其实也是有”功能性“的。我想其功能之一是不是”补偿语言能力不足“?

6、语言对我来说比较困难,但我极能借助视觉导向
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你与其跟我说怎样做一件事,不如示范给我看,并且,请你做好一定的心理准备,或许这样的示范要重复很多遍,因为不断重复同样的动作对我的学习有帮助。
图像式的视觉日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册,让我不再感到有压力,因为我不需要去记接下来该做些什么,不同活动之间的转换也会比较顺畅,能够帮我管理好时间。

7、请关注我能做的事,而不是我做不到的事
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我跟其他人一样,如果做一件事时一直被“纠正”,感觉自己做得不够好时,就没有办法在那样的环境中学习,哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候,我就会避免去这样做。所以,请尽可能地找出我的一切优点,你一定会找到的。

8、请帮助我进行社交互动
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从表面上看,似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩,但是有些时候我只是不知道该怎么开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球,或许我会很高兴地参与。
我不知道怎么解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪,所以,如果你不断地教导我怎样做出合乎礼仪的反应,我会非常感激你。比如,艾丽从滑梯上摔下来,我可能会哈哈大笑,不过那不是因为我觉得好笑,而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她:“你还好吗?”

9、请努力确定引发我消极情绪的因素
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当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时,其实我比你们还要害怕。出现这些情况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我失控的原因,那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记,记录时间、人物、情境和活动,可能会从中发现某些规律。
请你要记住,我的障碍,所有行为都是沟通的方式,它们会告诉你,我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。
爸爸妈妈,也请记住一件事:持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适,都可能严重影响我的行为。

10、请无条件爱我
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不要想:“如果你怎样……”,“你为什么不……”。并不是我想要的患有孤独症。请记住我患有孤独症,而不是你!没有你的帮助,我长大成功的机会微乎其微!在你的帮助下,我会变得比你想象的更好!
三个词对我们很重要:耐心、耐心、耐心。
请将孤独症看做事一种特殊的能力,而不是残疾。请关注我的强项。我可能不擅长眼睛对视、交流、但你发现了吗:我不会撒谎、作弊、过度评价别人!
我信赖你。离开你的支持我什么都做不了。请成为我的支持者、引导者、爱我!我们一起看看我能走多远!


《自闭症孩子希望你知道的十件事》漫画来自Piggy
Piggy,听障,原创公益漫画/影像创作者,一个有点理想的青年行动派,希望用简单的画言画语,让公益的传达更有趣。
发布时间:2018-04-02