2015上海IMFAR亚太区孤独症论坛圆满落幕

    2015年11月7日、8日，2015上海IMFAR亚太区孤独症论坛在上海国际会议中心举办，善工家园助残中心服务副主任杨明昆老师、大龄智障托养部部长苏珊老师、智障儿童早疗部部长吴海艳老师到上海参加此次盛会。

    11月7日-8日，2015上海IMFAR亚太区孤独症论坛在上海国际会议中心举办，本届论坛由国际孤独症研究协会（INSAR, the International Society for AutismResearch）牵头，中国妇女发展基金会、美国孤独症之声、复旦大学附属儿科医院等单位联合主办。

    中国妇女发展基金会副理事长兼秘书长秦国英、国际孤独症研究协会主席Geraldine Dawson、上海市政协副主席方惠萍、美国自闭症之声副主席Andy Shih、复旦大学副校长桂永浩、复旦大学附属儿科医院院长黄国英、中国科学院院士杨雄里，国家卫计委、上海市卫计委、上海市科协等单位领导、嘉宾出席开幕式并为论坛致辞。来自欧美及亚太区34个国家的专家、学者共700多名参加了本次论坛。论坛还同期举行了“第一届孤独症诊治医教结合发展论坛”和“第三届中国孤独症家长论坛”。

    中国妇女发展基金会副理事长兼秘书长秦国英讲话中指出：本次论坛得到了中国政府部门的高度重视和支持，云集了来自欧美、亚太地区的专家学者，他们都在孤独症基础、临床研究与实践有很高的建树，会议彰显了国际社会对这一影响儿童成长疾病的广泛关注。这次会议聆听到国际最前沿的专业知识和案例分析，进行深度的交流和互动，会议将对亚太地区，特别是中国在自闭症科研、临床、康复等领域的事业发展产生积极重要影响。呼吁社会共同理解和接纳孩子们！用我们的实际行动去关爱他们、帮助他们，我们的点滴付出，将会点燃了一个家庭的希望；让孩子们与我们，共同拥有这个美丽的世界，共享幸福快乐的生活！

    此次论坛是由全球国际孤独症研究学会在亚太地区组织的区域性国际会议，旨在支持和推动全球，特别是亚太地区孤独症领域的临床诊疗、基础研究、预防与干预以及病患关爱。

    来自欧美及亚太区域从事孤独症诊断和干预研究的国际著名专家、学者，从事于孤独症研究的我国权威专家，包括院士与承担“973”的首席，为本届论坛做了100多场精彩的学术报告，共同针对全球孤独症领域基础研究、流行病学研究、环境与病因机制、早期筛查与干预等最新进展开展深度的交流与研讨。论坛特别针对专业医务人员、特教老师、康复训练师、患儿家长、志愿者，邀请专业领域的权威专家学者开设免费大师班课程，重点围绕家长、特教老师以及临床上最直接、最重要、最常见、有争议的话题，进行案例分析、深入讨论。

    论坛促进了中国孤独症的科学研究，实现科研、医疗、康复机构、政府、民间组织和家长等共同参与的广泛合作，将对亚太地区，特别是中国在自闭症科研、临床、康复等领域的事业发展产生积极重要影响。

    孤独症谱系障碍（ASD，Autism Spectrum Disorder）简称孤独症又叫自闭症，是一种神经发育障碍性疾病，以社交障碍和重复刻板行为为主要临床特征, 严重影响患儿健康及家庭生活质量。2014年美国疾病控制与预防中心发布数据显示：在美国，每68个儿童中就有1个患有孤独症，其远高于癌症（1/1500）、糖尿病（1/500）的发病率，成为影响儿童健康的重大公共卫生问题。联合国将每年4月2日定为“世界提高自闭症意识日”，呼吁社会各界共同关注、理解、帮助自闭症孩子。

    中国妇女发展基金会自2011年6月，经过调查、分析、论证，于2012年4月正式启动“全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目，选择厦门作为首个全国试点城市。同年9月，在广州启动“十百千万”计划，成立全国专家组，对我国400多家医院、320多家康复训练机构，8500多名医生及康复训练师，进行早期诊断与早期干预专业技能培训。项目重点在科普倡导、人才培养、早期筛查、早期诊断、科学干预、融合教育、家庭救助、职前培训、主题活动等方面做了许多实事。目前已辐射北京、上海、广东、福建、内蒙、湖南、江西、重庆、海南、四川等18个地区，正努力向全国其他地区展开，希望帮助更多地区培养自闭症诊断、干预专业人才。当前重点努力推广世界卫生组织的家庭康复训练计划，让更多的自闭症儿童及家庭受益。

（以上内容转自：“关爱自闭症”微信公众号）

IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念解读

    IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之一：蒲慕明院士及多位专家提到，孤独症与基因有关，其影响主要来自于父亲；二胎同患率约为18%—31%（各研究数据不同），且6个月内的高危儿童表现性更强。

    IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之二：结构化教学的目的，ASD就业面临的挑战，一目了然。

    IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之三：世界首例被报道的孤独症儿童今年已经77岁了；成年孤独症的研究机构较为缺乏；在美国，ASD的就业情况也并不乐观；成年孤独症人的数量将在2023年超过此前10—15年前的8倍。

    上海IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之四：复旦大学附属儿童医院王艺教授在孤独症流行病学调查演说中提及——随着基因检测技术更加科学与快捷，已探明约500个基因与孤独症有关，未来的研究会更深入。但研究有赖于大样本化的脑标本库的建立与研究成果共享。当雷电总是击中一棵树时，这棵树定有异常。期待医学的发展带来新希望！

    上海IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之五：马克教授——在预测哪些因素会对成年后的ASD人就业产生更重要的影响时提及：核心症状的严重度差别不大，语言能力好略有优势，日常生活技能良好则将成为最大的优势因素。亲们，让孩子们学会生活吧！50年的追踪成果哦。

    上海IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之六：英国Happe教授《孤独症面临的问题与挑战》演说中提及——ASD儿童即使经过干预，随着其不断成长，在4—14岁年龄段内，情绪问题仍会增加，管理问题会减少（随其社会性及认知的成长），多动及刻板行为会持续稳定存在。——情绪，情绪，情绪。

    上海IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之七：美国Dawson教授在《早期风险预测改变大脑和行为的发展进程》中介绍了多种对高危婴幼儿的新检测方法。借助仪器和设备，医学工作者能更好地做出诊断。在孩子24个月的时候，综合征的全部症状得以表现，行为诊断可靠。而4—6岁是通常开始干预治疗的年龄。

    上海IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之八：美国Dawson教授在《早期风险预测改变大脑和行为的发展进程》中，分析了大脑发育与行为发展、环境因素的关系。在展望未来时提及，随着医学研究的不断发展，“可能的”药物治疗与行为干预相结合会有助于ASD的改善。未来会更有希望！我们还需要时间。

    上海IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之九：美国Gwen教授在论及环境因素对罹患ASD的风险中提到——环境污染、农药、内分泌异常有增加患ASD的机率。同时，为疫苗注射正名——含水杨乙汞的疫苗与ASD没有必然联系。我们需要共同努力改善环境！

    上海IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之十：美国Gwen教授在论及环境因素对罹患ASD的风险时提到，未来的孤独症优先研究领域是人类学研究中的基因和环境因素，以及药物。针对受损基因的研究越深入，环境影响的因果越确定，靶向性的药物研究才能更有的放矢。

    上海IMFAR亚太区孤独症论坛大师理念传递之十一：美国Helen教授在论及ASD的语言和交流时提到，5岁以前获得自发性语言和较好的语言技巧可预测其成年后在学业、职业中有更好的发展。语言的交流性十分重要。

（理念传递者：善工家园助残中心杨明昆老师）