写在前面的话
经常有刚入园的脑瘫孩子家长问,
“我的孩子什么时候可以治好?
什么时候就可以不用训练了?”
等这样的疑问。
大概还是有很多家长对脑瘫存在本质的误解,
以为脑瘫就像是一场重感冒,
只要对症下药,疗效一到,
总会有药到病除的一天。
然而残酷的是脑瘫孩子却是没有这种“幸运”,
要想达到良好状态,
脑瘫孩子和家庭面对的都是伴随孩子一生的马拉松。
脑瘫孩子为什么需要持续的康复训练?
(一)定义及解析
脑瘫,又称脑性麻痹,是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。【1】
脑瘫的脑部损伤虽然是非进行性、不会恶化的,但中枢运动、肌肉控制、姿势发育障碍以及活动受限是一直存在的,脑瘫孩子通过治疗师的康复评定设计康复计划与活动进行康复训练,可使得这些持续存在的障碍得以改善。
注:【1】摘自《中国脑性瘫痪康复指南(2015)节选》
(二)误区
然而若是在脑瘫孩子的障碍得以改善之后就认为已经“药到病除”,像普通伤病一样,到一定程度,可以回家吃好喝好,好好休养,不用继续治疗了,那就大错特错了,为什么这样说呢?
例子
有很多类似小M这样的情况出现过,小M在持续进行了将近2年的康复训练之后,逐渐有了良好的姿势控制独立走几步,于此同时,家里仿佛看见了曙光,出于各种考虑主观放弃让孩子继续接受康复治疗,选择回家自由练习。
两年后,小M并没有如家长预期的越来越好,反而出现了各种肌肉的代偿效果,走得歪七扭八,虽看似能走,但能独立行走的时间却不长。如此想要再纠正不良姿态,就更加困难了。
(三)原因
一般人每次在做出一个动作的时候都是通过大脑发出指令,经过神经细胞传导与接收指令,指挥肌肉收缩并带动骨骼动作。
因为脑瘫孩子在控制运动方面的神经细胞受到伤害,进而造成肌肉控制发生障碍,会出现肌肉收缩的力量不够或者不及时,甚至收缩方向错误,该收缩的肌肉不收缩、不该收缩的肌肉收缩等情况(而这种情况是持续存在的),从而使得脑瘫孩子在接收到大脑指令从而做出指令动作时出现速度不及时、动作不到位、姿势不佳等情况,长时间如此,会使得关节因为肌肉的拉扯错误,造成关节挛缩、变形的情况。
总结
所以,康复训练的时机是越早越好。通过科学的训练,使得脑瘫孩子因为运动控制障碍造成的不良症状得以改善,但是又因为肌肉控制障碍的持续存在,也需要持续的训练去不断的维持,才能让良好的状态持续存在。一旦终止训练,肌肉控制障碍的问题又会逐渐占据优势,肌肉的错误拉扯等情况,会破坏前期大量训练得来的成果。从而出现前面提到的,为什么孩子回家一段时间后,走路的姿态会歪七扭八了,然而还不能走路的孩子也会因为重力等因素对肌肉的长期影响以及肌肉的错误拉扯,造成关节挛缩和变形,加大对身体健康的伤害。
所以,脑瘫孩子的康复训练时机越早越好。康复训练也需要持续进行,别因为看到了一些好的改善就中断训练,要让训练变成像每天都需要吃饭喝水一样的习惯。等孩子渐渐成长,能够自己学会科学的训练方式,也让这场看似永无止尽的马拉松变得没有我们想象中的艰苦。就像热爱健身的人士每天都想去健身房“兜一圈”,我们的孩子也只是每天完成属于自己的“健身计划”。
故事分享
有这样一则寓言:一只新组装好的小钟放在两只旧钟当中。两只旧钟“滴答”、“滴答”一分一秒地走着。其中一只旧钟对小钟说:“来吧,你也该工作了。可是我有点担心,你走完3300万次后,恐怕便吃不消了。”
“天哪!3300万次。”小钟吃惊不已。“要我做这么大的事?办不到。”它非常失望的站着。另一只旧钟见了说:“别听他胡说八道,不用害怕,你只要每秒钟‘滴答’摆一下就行了。”
“原来这样简单!”小钟高兴地叫起来。“只要这样做,那便好极了,好,我现在就开始。 ”小钟很轻松地每秒钟“滴答”摆一下,不知不觉中,一年多过去了,它摆了3300万次。
启示:在一个大目标面前,我们常常会因目标的遥远和艰辛感到气馁,甚至怀疑自己的能力。而在一个小目标面前,我们却往往会充满信心地完成。
康复训练就是一项非常枯燥的事情,可简单的事情仍然可以产生巨大的成就!
吴海艳
善工家园早疗部 部长