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- 孙宗静66.00
- 王丽媛100.00
- 蒋齐放50.00
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- 张庆600.00
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- 王雷500.00
- 江庚雨166.00
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- 陈希玥&陈希卓100.00
- 唐懿晖200.00
- 潘丽丽100.00
- 向金株100.00
- 陶尚元100.00
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- 单秉珍200.00
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让孩子有个家（摘自胡斌老师QQ群聊天记录）
代题记：时间－－2014年10月10日，地点－－[善工家园]大客厅（QQ群：139334258）。
一位大龄自闭症的家长，在QQ群里提到希望有更多大龄自闭症托养机构，让家长能够得到喘息。善工家园助残中心项目监管主任胡斌老师就此话题，与家长进行了交流，在未征求家长意见的情况下，只将胡老师的一些看法整理如下，为方便阅读，每一个主题，由编者按当时情景自设了一个小引子。
1、家长需要的大龄自闭症托养机构是怎样建立起来的。
需要很多很多人，很多很多部门，去努力，去付出，去承受失败，最后，才会慢慢多起来。我们期望看到的可能只是一个大龄自闭症托养机构，但它不会凭空产生，而是需要在整个国家都在推进社会建设、社会管理的过程中逐渐产生，萌芽并成熟起来。
未来，眼睛能看到的，可能只是无数个机构，但背后，是国家的社会保障系统、教育系统、就业系统、民政系统、残联系统、团委系统以及社会支持系统的逐步建立和完善。
四川省今年新出台了重度残疾人护理补贴，以前就有脑瘫儿童康复补贴，中国福利彩票基金的智障儿童康复训练补贴，中残联和财政部的阳光家园大龄智障托养项目，都是在朝这些方向努力。
下个月，下一季度，下一年，下一个五年，一定会比这个月，这个季度，这一年，这个五年更进步，这已是不无法改变的事实了
仅仅是一个小小的善工家园，就会有全社会1400多志愿者在支持，就会有几百位捐款人和爱心企业支持，就会有政府针对不同项目的不同补助和支持方式，那么，未来，当服务各种特殊群体的各类社会组织都发展起来了，大龄孩子们的家庭不是一定会有希望么？对吧？
2、身心俱疲的家长如何看到孩子未来的希望
操心和疲劳，是几乎每一个家庭都在面对的负面压力，但是，孩子是我们生命的延续，他在用另一种方式向我们表达生命延续的重要性和价值，为此我们自己从另一个方面来看，他们在改变我们的价值观，所以，不要那么悲观。
当今，政府的力量其实是强大的，社会的支持力量更庞大，只是需要一个过程把很多资源整合在一起进行有序管理并有序使用公共资源，弱势群体的未来就会有希望。
我们的孩子依然属于这个社会，一定要有这个概念。
个人觉得，（家长的）年龄和从业经历不是问题，只要选择的领域来自“兴趣”和“使命”这2个关键词，再晚10年，也会很努力的。
有的事情，是你必须去完成的，是一道没有选择的选择题，那么，就安静去做，因为是必须的，比如“呼吸”。
“哪一天突然倒下了 孩子还能继续活着”，这不是父母的使命么？
记得以前给很多家长们分享过一个公式：
如果无奈=0，责任=1，那么无奈的责任就是0+1=1（现状）；
如果积极=1，责任=1，那么积极去承担责任就是1+1=2（改变）；
面对身体里流着我们自己的血，而在外人眼里有这样那样问题的孩子们，我们是想他们得到1还是得到2呢？
过去是无法改变的，但未来是可以改变的。
加油吧，不管是爸爸还是妈妈，只要孩子身边还有Parents（这个词好像没有性别定义）在为孩子们护航。
3、任何一个为了孩子们的未来而开办的机构，都会遇到种种困难，该如何应对？
有时候，方法和管理不属于心态，不属于善良，而是属于社工理念和管理科学，如果在这方面多下些功夫，可能会好一些吧。
自闭症这个领域，师资在任何地方都没有现成的，都需要培养。
如果不想强化专业，可以选定一个核心方向，比如选择养护，或社会适应，或社区回归，这样压力会小一些。
确定一个战略方向，哪怕很简单都行，就来做需求分析和资源SWOT分析（优势劣势），然后看能支持孩子们什么内容，再来设计机构策略，这样会有序一些。
技术上说，你们符合2个条件：1、你们是服务社会的社会组织，2、你们的大龄项目复合中残联的“阳光家园”项目类型，因此可以去和康复部门或教就部门沟通一下。
有时候，在社会组织眼里，政府的“不合作”其实是来源于不了解，您可以整理一些你们的项目资料，比如服务目标是什么？服务方式是什么？预期社会效益是什么？这样政府的领导会容易了解你们一些
目前，国内，在民政、残联、团委、工会、妇联几个领域扶持社会服务项目已是整体趋势，而不是哪个地区的单一行为了。
在和你们本地残联沟通之前，建议先和你们本地的智力残疾人亲友协会或精神残疾人亲友协会沟通一下，然后再一起去和残联谈合作。
任何一个有残联的省市区县的残联，都有这2个协会。
可以先学习一下社工理念的书籍，社工，是服务这个群体的基础理念，在这个理念之上才是教育，康复，托养护理的专业支持。如果有兴趣和时间，再看看社会学的一些书籍和MBA市场营销管理的书籍，一定会有用的。
善工这2年的发展速度确实有点快，主要原因是得到了残联的大力支持，得到了社会各界的大力支持。其次就是台湾的专业支持。所以压力很大，需要学习和东西太多
几个条件都是KSF因素，缺一不可。
有些话，听起来像废话，其实不是废话：只要努力，就会有希望（哪怕不会成功），但不努力，就绝对没有希望了。
这就是社会问题，如果你站出来解决这个社会问题，政府就会支持，社会就会帮助你，这是基本的因果关系，当然前提是必须得到政府和社会的真实认可。
而要建立这个前提，需要的是什么呢？
努力+科学
真正能帮您的，是科学。管理科学，社会科学，教育学，康复医学......。太多啦。
慢慢来，我们熬了2年的夜，几乎每晚2点睡觉，才逐渐建立了现在的支持系统。
一位大龄自闭症的家长，在QQ群里提到希望有更多大龄自闭症托养机构，让家长能够得到喘息。善工家园助残中心项目监管主任胡斌老师就此话题，与家长进行了交流，在未征求家长意见的情况下，只将胡老师的一些看法整理如下，为方便阅读，每一个主题，由编者按当时情景自设了一个小引子。
1、家长需要的大龄自闭症托养机构是怎样建立起来的。
需要很多很多人，很多很多部门，去努力，去付出，去承受失败，最后，才会慢慢多起来。我们期望看到的可能只是一个大龄自闭症托养机构，但它不会凭空产生，而是需要在整个国家都在推进社会建设、社会管理的过程中逐渐产生，萌芽并成熟起来。
未来，眼睛能看到的，可能只是无数个机构，但背后，是国家的社会保障系统、教育系统、就业系统、民政系统、残联系统、团委系统以及社会支持系统的逐步建立和完善。
四川省今年新出台了重度残疾人护理补贴，以前就有脑瘫儿童康复补贴，中国福利彩票基金的智障儿童康复训练补贴，中残联和财政部的阳光家园大龄智障托养项目，都是在朝这些方向努力。
下个月，下一季度，下一年，下一个五年，一定会比这个月，这个季度，这一年，这个五年更进步，这已是不无法改变的事实了
仅仅是一个小小的善工家园，就会有全社会1400多志愿者在支持，就会有几百位捐款人和爱心企业支持，就会有政府针对不同项目的不同补助和支持方式，那么，未来，当服务各种特殊群体的各类社会组织都发展起来了，大龄孩子们的家庭不是一定会有希望么？对吧？
2、身心俱疲的家长如何看到孩子未来的希望
操心和疲劳，是几乎每一个家庭都在面对的负面压力，但是，孩子是我们生命的延续，他在用另一种方式向我们表达生命延续的重要性和价值，为此我们自己从另一个方面来看，他们在改变我们的价值观，所以，不要那么悲观。
当今，政府的力量其实是强大的，社会的支持力量更庞大，只是需要一个过程把很多资源整合在一起进行有序管理并有序使用公共资源，弱势群体的未来就会有希望。
我们的孩子依然属于这个社会，一定要有这个概念。
个人觉得，（家长的）年龄和从业经历不是问题，只要选择的领域来自“兴趣”和“使命”这2个关键词，再晚10年，也会很努力的。
有的事情，是你必须去完成的，是一道没有选择的选择题，那么，就安静去做，因为是必须的，比如“呼吸”。
“哪一天突然倒下了 孩子还能继续活着”，这不是父母的使命么？
记得以前给很多家长们分享过一个公式：
如果无奈=0，责任=1，那么无奈的责任就是0+1=1（现状）；
如果积极=1，责任=1，那么积极去承担责任就是1+1=2（改变）；
面对身体里流着我们自己的血，而在外人眼里有这样那样问题的孩子们，我们是想他们得到1还是得到2呢？
过去是无法改变的，但未来是可以改变的。
加油吧，不管是爸爸还是妈妈，只要孩子身边还有Parents（这个词好像没有性别定义）在为孩子们护航。
3、任何一个为了孩子们的未来而开办的机构，都会遇到种种困难，该如何应对？
有时候，方法和管理不属于心态，不属于善良，而是属于社工理念和管理科学，如果在这方面多下些功夫，可能会好一些吧。
自闭症这个领域，师资在任何地方都没有现成的，都需要培养。
如果不想强化专业，可以选定一个核心方向，比如选择养护，或社会适应，或社区回归，这样压力会小一些。
确定一个战略方向，哪怕很简单都行，就来做需求分析和资源SWOT分析（优势劣势），然后看能支持孩子们什么内容，再来设计机构策略，这样会有序一些。
技术上说，你们符合2个条件：1、你们是服务社会的社会组织，2、你们的大龄项目复合中残联的“阳光家园”项目类型，因此可以去和康复部门或教就部门沟通一下。
有时候，在社会组织眼里，政府的“不合作”其实是来源于不了解，您可以整理一些你们的项目资料，比如服务目标是什么？服务方式是什么？预期社会效益是什么？这样政府的领导会容易了解你们一些
目前，国内，在民政、残联、团委、工会、妇联几个领域扶持社会服务项目已是整体趋势，而不是哪个地区的单一行为了。
在和你们本地残联沟通之前，建议先和你们本地的智力残疾人亲友协会或精神残疾人亲友协会沟通一下，然后再一起去和残联谈合作。
任何一个有残联的省市区县的残联，都有这2个协会。
可以先学习一下社工理念的书籍，社工，是服务这个群体的基础理念，在这个理念之上才是教育，康复，托养护理的专业支持。如果有兴趣和时间，再看看社会学的一些书籍和MBA市场营销管理的书籍，一定会有用的。
善工这2年的发展速度确实有点快，主要原因是得到了残联的大力支持，得到了社会各界的大力支持。其次就是台湾的专业支持。所以压力很大，需要学习和东西太多
几个条件都是KSF因素，缺一不可。
有些话，听起来像废话，其实不是废话：只要努力，就会有希望（哪怕不会成功），但不努力，就绝对没有希望了。
这就是社会问题，如果你站出来解决这个社会问题，政府就会支持，社会就会帮助你，这是基本的因果关系，当然前提是必须得到政府和社会的真实认可。
而要建立这个前提，需要的是什么呢？
努力+科学
真正能帮您的，是科学。管理科学，社会科学，教育学，康复医学......。太多啦。
慢慢来，我们熬了2年的夜，几乎每晚2点睡觉，才逐渐建立了现在的支持系统。
发布时间：2014-10-13